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2020年11月4日 星期三

從<繼承人生>,看「預立醫療決定」啟動後,會發生什麼事(之一)

 


有了Netflix後很方便,於是休假的時候,就躺在客廳沙發上拿著遙控器轉轉轉,看有沒有喜歡的電影。有喜歡的話,就點進去看。

我太太每次經過,看我在看什麼,總是會念我:「厚!怎麼又是這一部!」

她口中說的「這一部」,是2011年由喬治克隆尼(George Clooney)主演的<繼承人生>(The Descendants)。

我不知看多少遍了,也不知道為什麼這麼喜歡它。也許是因為喬治克隆尼在這一部作品中無懈可擊的演技,我認為是他接近奧斯卡最近的一次;也許是夏威夷明媚的風光和大海讓人好想去那裡散步;也許是它的劇情實在是編排的溫馨又巧妙;也許是夏威夷風格的音樂讓人通體舒暢…….

但也許最重要的,這部電影很清楚告訴我們,有一天身體不好了,「預立醫療決定」啟動之後,會發生什麼事。

(以下有雷)


電影故事


故事的大綱很簡單,喬治克隆尼飾演的麥特,第一幕就出現在病房裡,陪伴著躺在床上,接著呼吸器的太太伊莉莎白。原來是伊莉莎白在玩遊艇滑水的時候出了意外,遊艇翻覆,頭部重擊,於是插管、氣切、接著呼吸器。

本來,麥特還抱著一絲希望,認為太太會醒過來。他們之前的婚姻關係不太好。麥特想說,等太太醒過來,他要把律師的工作辭了,去買一艘大遊艇、去買一棟法國的房子,他相信他們的關係會變好。沒想到,主治醫師在一間昏暗的會談室裡,跟麥特說:

「但願我有好消息,麥特。她的病況惡化了,他的眼球不會動了,沒有瞳孔反射,也沒有腦幹反射了。我們可以用機器讓她維生,但那樣的生活品質太糟了,就像現在一樣。她再也無法回到原本的樣子了,我們現在知道了。我很抱歉,但是沒有什麼我們可以做的了。」

麥特聽到,有點不敢相信,他低下頭來,在腦海裡找尋可以說出口的言語。他對醫師說:

「所以如果我們決定要幫她拔管……」

「沒有『如果』的問題,只有『何時』的問題,我有法律上的義務,你知道的。」 醫師嚴肅地說。

麥特聽到,明白他太太是簽過預立醫療決定的。他又低下頭來。沉默了一下,又問:

「她能撐多久?」

醫師說:「可能好幾天,可能好幾周,為了規劃,我建議你以最短時間為準。我知道我得趕快進行器官捐贈準備事宜。麥特,伊莉莎白有很多朋友,她有一個精彩的人生。你如果要通知大家來告別,這也是這個狀況的標準流程,你現在就要開始。這樣等到她走的那天,他們會比較有心理準備。我很遺憾。」


Step 1: 啟動、確認、專業討論


一般來說,有四種人常常會需要來啟動預立醫療決定:意願人本人、醫療委任代理人、家屬、醫師。目前台灣簽署預立醫療決定者,還是以健康族群居多,也就是說,真的要啟動預立醫療決定的時候,可能是很久以後了。通常,意願人本人最了解自己身體狀況,也知道自己的預立醫療決定,是最適合啟動的主角。可是像電影中伊莉莎白突然頭部外傷昏迷不醒,這個工作就必須由醫療委任代理人、家屬或醫師來做。醫師要告知目前的病情已經符合預立醫療決定上載明的臨床狀況,而醫療委任代理人和家屬也要補充說明,意願人的想法是什麼。

確定啟動之後,接下來就是和醫療團隊做專業上的討論。還有多久時間?該做什麼?怎麼做?何時做?家人朋友要怎麼配合?都是要溝通的重點。電影中,醫師說了一句非常非常重要的話:

「沒有『如果』的問題,只有『何時』的問題,我有法律上的義務,你知道的。」

既然已經是生效的法律文件,大家都必須要照著意願人的決定去施行相關的醫療措施,不能違背的。伊莉莎白的醫師告訴麥特幾件事情:

  1. 時間不多
  2. 接下來要準備拔管
  3. 器官捐贈的事項
  4. 趕快去跟家人朋友告知這件事,讓他們有機會道別

這些都是很重要的專業溝通,也讓醫療委任代理人和家屬知道接下來要做什麼準備。


真實人生:阿娟的故事


阿娟52歲,在2年前,她被診斷為漸凍人。

漸凍人是一種神經退化性疾病,一般來說,病人會從雙腳開始覺得麻、走路走不穩、無力。慢慢這樣無力的狀況由下肢延伸到上肢、手臂、最後到吞嚥功能、呼吸功能……平均從發病到死亡約3年。

被診斷為漸凍人,知道自己只剩下幾年的日子,是一種什麼樣的心情?我想每個人都不一樣,但阿娟在友院治療的過程中,選擇簽下「預立醫療決定書」,預先為未來會遇到的醫療問題做準備,寫下答案。

於是,當我接到了安寧居家的轉介,要去接手照顧阿娟時,我第一個想到的,就是要再確認阿娟的預立醫療決定。

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阿娟的家在一棟公寓的5樓,家裡不大但很乾淨。她躺在床上,目前只剩下雙手和頭還可以微微擺動,不能說話、連呼吸都有點困難了。兒子坐在旁邊,很擔心地看著媽媽。

「阿娟您好,我是台中榮總安寧居家朱為民醫師。」我先自我介紹。

她的頭微微動了一下,雙手慢慢舉起來,做了一個「拜拜」的動作。

我有點不解轉頭看向兒子。「她跟你說謝謝。」兒子微笑著說。

「阿,是我們要謝謝您讓我們來看您。」我笑著說。

做完了基本的身體檢查和生命徵象測量,開始進入到核心的部分,我問阿娟:「阿娟,妳之前做了預立醫療照護諮商,簽署了預立醫療決定書。你那時候說,如果遇到末期疾病、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、還有其他重症疾病,像是漸凍人的時候,你完全不想要那些維持生命治療和人工營養,對嗎?」

阿娟的頭微微動了一下。「她說不要。」兒子說。

「那妳現在身上還有胃造口的管子幫助你進食,如果有一天符合了漸凍人臨床條件的標準,你會希望我們把它拔掉嗎?」

阿娟突然沒有反應了,眼神直盯著我們。

「妳要考慮一下,對嗎?」兒子問。

阿娟的頭微微動了一下,這次是動另外一邊。「她說她要考慮一下。」兒子翻譯。

我再問阿娟:「如果胃造口的管子掉了,還要放回去嗎?」

阿娟的頭微微動了一下。「她說不要。」兒子說。

阿娟的右手慢慢舉起來,手指彎曲做了一個「死翹翹」的動作。

我點點頭,明白她的意思。

把所有事情都確認完畢之後,我們準備離開。臨走前,我跟阿娟說:「下次再來看妳喔。」

她的頭微微動了一下,雙手慢慢舉起來,又做了一個「拜拜」的動作。

我知道她很謝謝我們。

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過了幾個禮拜,阿娟的胃造口管子真的掉了,她不願意再放回去,於是我們讓她住進台中榮總安寧病房,經過二個專科醫師的診斷和二次安寧團隊照會,確認她符合病人自主權利法中特定臨床條件的資格。 我們也跟家屬說明,胃造口沒有放回去,並不會造成太多不適。我們還是會協助家人,用沾濕的棉花棒濕潤阿娟的嘴唇和口腔,避免因為乾燥而造成不舒服。

阿娟的狀況和電影中的伊莉莎白不太一樣,因為她的意識是清楚的,在這樣的狀況下,醫療團隊在啟動時,必須要再跟意願人確認他的想法,以及預立醫療決定上面的項目,之後才開始和意願人和家人一起做專業上的討論。 

阿娟在團隊的照顧下,在安寧病房善終。而我常常會想起,那個「拜拜」的動作。


(Step 2 & Step 3 待續……)