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2018年4月30日 星期一

人生最後期末考第九題:有一天,死亡之後,你希望自己的後事如何安排?



考題(題組)


有一天,死亡之後,你希望自己的後事如何安排?

第一題:關於骨灰和遺體,你的處置意願是?

第一題選項(單選):


A. 火化。

B. 不火化,保留骨骸。

C. 其他(請說明)。

第二題:關於安葬意願,你的希望是?

第二題選項(單選):


A. 靈骨塔。

B. 墓園。

C. 樹葬。

D. 花葬。

E. 海葬。

F. 其他(請說明)。

第三題:關於喪禮和儀式,你希望你的家人舉行哪些儀式?(以傳統佛道習俗中常見者為例)

第三題選項(複選):


A. 豎靈。

B. 守靈。

C. 訃聞。

D. 做七。

E. 告別式(含家祭/公祭)。

F. 晉塔

G. 百日。

H. 以上都不要,愈簡單愈好。 例:不設靈堂、不發訃聞、不做告別式及頭七或百日。

I. 其他(請說明)。


回答範例:若有一天死亡了,希望火化,骨灰放置在靈骨塔內,喪禮儀式希望有豎靈+做七+告別式。請選擇A+A+ADE。

2018年4月22日 星期日

醫療委任代理人,如何選擇?




我的高中好朋友阿銘,大學畢業後就到紐約大學攻讀工程碩士,之後就留在那裏工作。每年他回台,我們總是會聚聚,吃飯閒聊。沒想到有一年吃飯的時候,他突然給我出考題。

那是在2012年,我剛考上安寧緩和專科醫師不久,我們約在台中一家咖啡廳見面。聊到一半,阿銘突然跟我說:

「哎,小朱,你可不可以當我的醫療委任代理人?」

「啊?怎麼突然講這個?」我突然有點不知所措。

「我在美國,他們很注重死亡和醫療委任代理人的議題,常常有新聞報導或是影片。我的美國女友,她的阿公80多歲了,最近也找了女兒做他的醫療委任代理人。我最近認真地思考這個問題,覺得也要找一個醫療委任代理人……就想到你啦!

「謝謝你…….我受寵若驚……可是為什麼要找我呢?你可以找你爸媽、妹妹,甚至是女朋友啊……」

「哎!我在想,我的父母有一天會比我早走啊,我妹妹對這方面也可能不太懂!我女朋友可能會因為太愛我而沒辦法做出理性的決定,比方說要讓我拔管之類的……想來想去,你是我最好的朋友,比較了解我,又是醫師,而且還是一個安寧緩和專科醫師耶!不找你找誰?」

「我……可是……這個……」我有點為難,也有點擔心,不知道該如何回答。最後,我跟他說:「你先跟父母親討論一下,真的要找我,我們再討論好了。」

他點點頭。不久後就飛回美國了。


醫療委任代理人應具備的特質


這段對話我想了很久,隨著年紀和經驗的增長,我也有了不同的體會。究竟,我們應該如何選擇合適的醫療委任代理人呢?

我的建議是,醫療委任代理人應該具備以下條件:「傾聽者」、「溝通者」、「陪伴者」。

1. 「傾聽者」:選擇「了解」你的想法、價值觀,以及對生命的偏好的人


「預立醫療決定」是我們對於生命與死亡的一種看法和選擇,因此,有一天可能會代理我們執行這個決定的「醫療委任代理人」,自然必須非常清楚我們自身對於走到生命盡頭時的想法和心願。甚至,我們自己的心願可能會隨著時間而改變,而這個代理人是願意傾聽我們,跟我們討論,生命中種種改變和不同選擇的人。他也必須敢於跟我們討論敏感的話題,他是一個「傾聽者」。

所以一般來說,這個最了解你的人,很多人都會選擇自己的配偶或是伴侶,畢竟每天朝夕相處,常常可以從生活中窺見我們不為人知的那一面,甚至是面對挫折,面對悲傷,面對死亡的那一面。當然,如果其他家人,或是朋友,也能對我們的生命價值觀、生活品質的偏好有了解,那他們自然也很適合成為醫療委任代理人。

2. 「溝通者」:選擇你「信任」,並願意代表你去和別人溝通的人


當有一天我們失去了意識,醫療委任代理人需要去執行我們預立醫療決定時,可能也會面臨到一些阻力或是阻礙,比方說,其他家人有不同的想法,甚至社會有不同的意見等等。儘管我們都同意,這些阻力應該是要在意願人意識清醒的時候,就要好好地跟(到時候可能有關的)家人朋友們討論,但是,不一樣的聲音還是有可能出現。

這個時候,身為最了解意願人的「醫療委任代理人」,就必須要擔負與眾人溝通的角色,將意願人的心願完整說出來。無論是與家人溝通、與朋友溝通、與社會溝通、與醫療人員溝通……都非常的必要。所以,醫療委任代理人,最好是熟悉意願人家中的狀況,並且願意代表意願人,有能力與各方溝通的人。他是一個「溝通者」。

3. 「陪伴者」:當你有需要的時候可以陪伴在側,「回應」你的需求的人


在台灣的醫療社會脈絡之中,通常照顧病患時間最長的那一個人,無論是配偶、家人或是朋友,應該都是最了解病患的那個人,同時他也必須處理跟醫療和照顧相關的大小事情。因此,那個人如果能充分理解意願人的想法、心願、價值觀,應該是再好不過的一件事。

再者,醫療狀況變化多,意願人的想法、偏好、價值觀也可能會隨著年齡有不同的改變。如果當疾病或是照護上有需要,醫療委任代理人是否可以陪伴在旁邊,和意願人重新討論並回應意願人的種種需求?他應該是一個「陪伴者」。

--

這些年來推廣安寧緩和和預立醫療決定,也讓我有不同的想法。於是,去年底阿銘回台,趁著聚餐時,我又問了他一次:

「哎,阿銘,前幾年你找我當你的醫療委任代理人,你現在這個想法有改變嗎?」

「當然沒有啊,你就是最合適的人選啊。」他爽快回答。

「可是如果你的家人,到時候不同意我代表你的看法,怎麼辦?」我再確認。

「當然事先溝通的責任是我要處理阿,我會先跟他們講好,盡量不讓你難做,也歡迎你來參加我們的討論。」他有注意到我的擔心。

聽到阿銘有這樣的概念,我放心不少:「好,我自認可能不是一個好的『陪伴者』,但我應該是一個不錯的『傾聽者』和『溝通者』。但你要答應我,如果之後你結婚了,我還是希望這個角色由你太太來擔任啦!」

「哈哈哈,我有做功課,醫療委任代理人也可以不只一個啊!」他哈哈大笑。

我也哈哈大笑。整間咖啡廳裡充滿著我們的笑聲,就跟高中時代一樣。

--

醫療委任代理人,不是「代替」我們做決定的人,而是在充分理解我們對於生命的感受、偏好、價值觀之後,在我們意識不清楚時,「代表」我們做出醫療決定的人。

在我們的身旁,找尋具有「傾聽者」、「溝通者」、「陪伴者」特質的家人、好友,你一定也可以找到,最合適的醫療委任代理人。


(作者為安寧緩和及老年醫學專科醫師)

下載『預立醫療委任代理人委任書』由此去

2018年4月21日 星期六

人生最後期末考第八題:如果生命中,想要找一個「醫療委任代理人」,你會找誰呢?



考題


如果生命中,想要找一個「醫療委任代理人」,在自己有一天意識不清楚時,代理自己表達意願並執行預立醫療決定,你會找誰呢?

選項 


A. 配偶、伴侶。

B. 父母親、子女、其他家人。

C. 最好的朋友。

D. 熟識的醫療朋友,如醫師、護理師。

E. 沒想過。

F. 不想找醫療委任代理人。

G. 其他(請說明)。

2018年4月11日 星期三

人生最後期末考第七題:有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在哪裡?真的走到生命盡頭,又希望在哪裡嚥下一口氣呢?



考題(題組)


有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在哪裡?真的走到生命盡頭,又希望在哪裡嚥下一口氣呢?

第一題:有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在哪裡?


第一題選項: 

A. 自己家裡。

B. 全日機構,如養護機構、護理之家、榮民之家。

C. 半日機構,如白天到日照中心接受照顧,晚上回家。

D. 其他(請說明)。


第二題:有一天走到生命盡頭,又希望在哪裡嚥下一口氣呢?


第二題選項 :

E. 自己家裡。

F. 全日機構,如養護機構、護理之家、榮民之家。

G. 醫院。

H. 其他(請說明)

回答範例:若有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在家裡。等到真的走到生命盡頭,也希望在家裡嚥下一口氣,請選擇A+E。

2018年4月4日 星期三

追尋我們曾經擁有的三把鑰匙:我看神作<一級玩家>



60多歲的李教授是退休的大學哲學教授,儘管年紀不小了,但是網球球技精湛,每每跟他對陣,總是被他打得灰頭土臉。

前二天,在休息的空檔,聊到我那剛出生的兒子。李教授問:

「小朋友多大啦?」

「四個月。」我說。

「哇!那是最好玩的時候啊!3歲以前,都似懂非懂的,最可愛了。」李教授笑著說。

「是喔!」我嘴巴上這樣應著,心裡卻浮起乖寶的胖臉,對著我笑嘻嘻。

沒想到李教授繼續說下去:「我跟你說,我兒子2歲的時候啊,我帶他去九族文化村玩,你知道多好笑嗎?他跟幾個堂哥堂弟從遠方要比賽跑到我這裡,我站在終點線,一喊『起跑!』一群人就朝我的方向衝過來。堂哥年紀比他大,當然跑得比他快,一衝過終點,就舉起雙手大喊『我贏了!』。我兒子跑在第二,在他後面衝過終點,居然也雙手舉高大喊『我贏了!』,然後,他竟然笑得好開心。唉!那個時候真的好好玩!」

我聽著這個故事,不知不覺出了神。

我們小的時候,即使輸了,也覺得贏了。但是等到長大了,只要輸了,就幾乎不可能還有人高舉雙手,大喊『我贏了!』。為什麼?

這讓我想起最近看的一部電影,<一級玩家>(Ready Player One)。

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<一級玩家>是今年被譽為神作的電影,由史蒂芬史匹柏導演。故事敘述2045年,全世界的人都沉迷於一個超大的VR虛擬實境遊戲「綠洲」。每個人都在玩,而每個玩家的夢想,是希望可以破解遊戲中的謎題,找到遊戲創辦人「哈樂代」在他死後隱藏在遊戲中的三把鑰匙。找到三把鑰匙,就可以取得「彩蛋」,成為遊戲的主人。

「彩蛋」(Easter egg)是這部電影主要的核心,也是它被稱為「神作」的原因。

根據維基百科:一個彩蛋是一個在電影電視劇書本光碟電腦程式或者電子遊戲的隱藏訊息或者功能。

對我們這種老玩家來說,一點都不陌生。小時候打七龍珠電玩遊戲,一定要看攻略或是拜託同學,想方設法找到遊戲中的「隱藏角色」、「隱藏招式」、「神秘道具」……這種按照正規方式玩不會得到的,就是彩蛋。

而現代的電視或電影,也少不了「彩蛋」的概念。像是看電影看到最後,工作人員字幕都跑完了,突然又出現一段電影的特別片段,也是彩蛋。

根據分析,<一級玩家>中隱藏的彩蛋,至少有200個以上。好比說,主角在「綠洲」使用的車子是<回到未來>男主角開的飛天車。女主角的坐騎是名作<阿基拉>中的摩托車。其他還有像是<星際大戰>、<侏儸紀公園>、<哥吉拉>……等等超多致敬。

然而除了彩蛋之外,電影中主要的劇情,依然圍繞在追尋遊戲創辦人隱藏的三把鑰匙之中。

2018年4月1日 星期日

「病人自主權利法」的核心價值:「預立醫療照護諮商」的三個重點

 

上一篇林阿嬤的故事,在醫療現場,幾乎每天都看的到。

老人家身體狀況不好了,被送到急診室來,醫生說可能要插管,但是查了健保卡發現老人家有簽過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」而且有註記。

這時,什麼台詞都有可能發生。

像是「爸什麼時候簽的啊,我怎麼不知道?」或是「好像很久以前簽的吧,媽你知道,對吧!」或是「唉!媽簽這個幹嘛!很麻煩耶!」或是「醫師,我不管爸簽了什麼,請你救他。」或是「你們就這樣讓你媽走了嗎?虧我從小看著你們長大……」或是「哥!你怎麼就這麼狠心讓她走!」

許多吵架、咆嘯、憂傷、眼淚、自責、焦慮,都是在那一刻發生的。看得多了,我總是會在家人們爭執的空檔,看一眼躺在床上的病人。他簽了意願書,應該是想說些什麼,但是那一刻,他的意見似乎不再重要。

家族中,無論是兒女、兄弟姊妹、另一半、愛人……總是有人不願意就這樣讓老人家走了,所以決定還是要急救插管,違背了老人家原本的意願。

我常常想,為什麼?

2018年3月25日 星期日

當他打給禮儀公司的時候,媽媽還在接受心臟按摩......一個真實的故事

 


幾年前的一個五月,曾經被派到一間北部的區域醫院短期支援,那時的一次值班,至今仍讓我難忘。

醫師所謂的值班,一般人其實很難想像。簡單來說,如果正常工作時間是早上八點到下午五點半的話,當天值班的醫師在下午五點半之後必須留下來繼續照顧病人,讓其他醫師可以下班休息,一直到隔天早上八點。只是,並非到隔天早上,值班的醫師就可以回家,而是必須上班到隔天下午五點半,等待另一個值班醫師接手,才可以休息。

對醫師來說,連續上班三十幾個小時,可說是家常便飯了。

幸好,我去支援的那間醫院,有專科護理師(NP)跟我們一起值班,幫忙分擔照護病人的工作。可惜的是,專科護理師上班也只到晚上十二點而已,所以每次值班那天,到了晚上十一點四十五分,我的手機都會準時響起,而那天也是一樣。

2018年3月22日 星期四

人生最後期末考第六題:當你已經做好預立醫療決定了,你會告訴……?




考題(複選題)


面對生命的盡頭,我們的心中有想法,甚至,我們也採取了行動,完成了預立醫療決定。這個時候,你會把自己的預立醫療決定告訴其他人嗎?


選項


A. 只有預立醫療決定的見證人需要知道,這是自己的事,其他人不需要知道。

B. 告訴醫療委任代理人,因為我指定他在我意識不清楚時代理我做醫療決定。

C. 告訴最親近的家人,讓他們知道我的偏好和價值觀。

D. 告訴我的家庭醫師和主治醫師。

E. 在社群媒體,如臉書或微信,昭告天下。

F. 其他(請說明)


2018年3月19日 星期一

人生最後期末考第五題:預立醫療決定的三個重點與三個不同

 


把自己對生命盡頭的想法寫下來,成為一份正式的文件,在「病人自主權利法」的規範中,叫做「預立醫療決定」。

每次我去各機關學校演講,關於「預立醫療決定」最常被問的問題有三個,分別是:

  1. 什麼是「預立醫療決定」? 
  2. 誰可以做「預立醫療決定」? 
  3. 「預立醫療決定」可以註記在健保卡上嗎? 

今天就來一次回答這三個最常見的問題!


「病人自主權利法」中的「預立醫療決定」


「病人自主權利法」針對「預立醫療決定」的定義非常明確:指事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。

這邊關於「預立醫療決定」有三個重點:

  1. 書面,一定要寫下來,不可以只透過口說。 
  2. 指明特定臨床條件,所以相關的臨床條件必須事先決定,例如末期病人、極重度失智。 
  3. 希望接受或拒絕的治療:不一定只有拒絕才要寫「預立醫療決定」,希望接受那些治療也可以寫。 

也就是說,希望藉由事先擬定的「預立醫療決定」,達到保障病人自主權與善終權的目的。

那麼,誰可以寫?每個人都可以寫嗎?

2018年3月14日 星期三

當悲傷的任務未完成……我看<意外>



<意外>(Three Billboards Outside Ebbing, Missouri)在今年美國獎季可說是大放異彩,再摘下金球獎得獎影片之後,又在日前的奧斯卡奪下了最佳女主角和最佳男配角。

很多人討論:為什麼意外這麼好看?我個人的看法是:因為隱藏在黑色喜劇之下的,是最深層的悲傷。

(以下有雷)

<意外>的故事描述一名在7個月前喪女的母親,因為事發過了一年鎮上警方依然沒有抓到兇手,所以自掏腰包在鎮外的三個大看板上投放廣告。

第一個看板寫著:「強暴後被殺害。」

第二個看板寫著:「但還是沒有逮捕兇手。」

第三個看板寫著:「怎麼會這樣?威洛比警長。」

想當然爾,這些看板引發了之後一連串的衝突,那些支持看板的、不支持看板的、支持警長的、不支持警長的、湊熱鬧的…….構成了這部片充滿人性而精彩的劇本。

劇情看到後面才知道,原來三個看板所在的那條道路,正是主角蜜兒芮德的青少年女兒,慘遭惡徒姦殺的事發地點。

看到這裡我不禁想,這悲傷有多麼巨大呢?一般我們都認為,時間可以治療悲傷,但是在蜜兒芮德的世界裡,7個月過去了,當她每次開車經過那條路,她無法就這樣放下,無法不做些什麼。

而在她所在的Ebbing小鎮,那裏的居民展現出來的態度,也讓我非常意外。大部分的居民,以一種「喂,都過了7個月了,放下吧!人家也不是不找兇手,是證據真的很少,真的找不到阿。」的態度出現在主角面前,試圖用理性跟她溝通,但是都(在片中)沒有什麼好下場。

到故事中期,蜜兒芮德的悲傷和憤怒更加強烈,推動這個角色做出許多在道德與法律邊緣游走的行為,像用鑽頭鑽牙醫的手、毆打他兒子的同學、甚至拿汽油彈燒警察局等等,都是非理性的暴力作為。但是導演高明的地方是,當她真的這麼做了的時候,深為觀眾的我們在心中拍手叫好的同時,又會油然而生出一絲的擔憂:這樣真的好嗎?

回到自身的專業,這樣的劇情也告訴自己,面對「高危險哀傷」,我們在應對必須更加小心。

2018年2月26日 星期一

人生最後期末考第五題:如果你對生命的盡頭有一些想法了,你會……?

 


考題(複選題)


生命的盡頭,我們希望保有自己決定接受什麼樣醫療措施的選擇。如果,慢慢在心中有一些想法成形了,知道自己想要什麼,不想要什麼,這時你會怎麼做?


選項


A. 跟親近的家人或好友說。

B. 跟醫師說。

C. 跟醫療委任代理人說 。

D. 寫在日記,存放在日記本或電腦裡。

E. 到醫院去索取「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」,簽署並註記在健保IC卡上。

F. 不告訴任何人,也不寫下來,放在自己的心裡,再想想。

G. 沒想過,到時候再決定就好了吧……

H. 其他(請說明)

2018年2月1日 星期四

「熟齡人生的12道期中考」直播起跑!

 


我是一名老年專科醫師。從2013年,81歲的父親跌倒以來,我們全家人開始了一段照顧的旅程。

回想過去4年多的日子,老化會碰到的種種問題,我們都遇到了。像是頭暈、跌倒、復健、失能、失智、譫妄、尿失禁、輔具使用、多重用藥、假牙選擇、營養調配、吞嚥困難、與外籍看護的相處,甚至到最後人工營養以及維生醫療的抉擇⋯⋯父親就好像是一本活生生的教科書,又教給了我許多事情。我慢慢發現,老年醫學絕非書上冷冰冰的知識,而重要的是照顧者與被照顧者之間互動的溫度。

我想把這段日子的經驗記錄下來,用文字、或用影片,也許可以讓即將走入老年的朋友,或是家中有老年人的照顧者,有多一點的力量和勇氣,面對照顧的漫漫長路。

如果說,死亡是人生最後的期末考,那老化過程中遇到的種種問題,無論是醫療的或是非醫療的,也許可以看作人生必經的「期中考」吧。

因此,今年我規劃了12堂的「熟齡人生的12道期中考」直播系列,藉由每個月直播訪談跟老化相關領域的知名人士,討論我認為老化過程中12道必考的題目,希望可以給有興趣的朋友一點啟發。

第一集的直播,邀請到我的好友,人稱「老鄧」鄧政雄醫師。在社群媒體上,大家常常看到老鄧在醫療法律熱情分享的一面,卻可能忽略了他的本業—執業超過25年的資深牙醫師。1/27晚上,我將要訪問這位牙醫診所的院長,暢談老年人一定會遇到的牙口問題,討論這些問題會給老年人生活帶來什麼影響,以及我們該如何保健。

1/27晚上6點半,歡迎對老年生活有興趣的你和妳,一起來聊。

2018年1月28日 星期日

死亡之後,只有記憶會留下。我看「可可夜總會」



小時候,我把所有的迪士尼動畫電影不知看過多少次。其中,我最喜歡的是1994年上映的「獅子王」(Lion King)。

如果你跟我一樣是卡通迷,應該就知道,「獅子王」是迪士尼第一部以「死亡」為中心敘述的動畫。它清楚描寫了父子之間的情感、父親死亡的過程,以及小獅王辛巴如何面對父親逝世的心理歷程、成就了一部偉大的電影。直到現在,百老匯仍然上演著「獅子王」的音樂劇,歷久不衰。我一直以為,以「死亡」為核心的動畫,應該很難有超越「獅子王」的作品了。

想不到,2017年,出現了「可可夜總會」,一個橫跨五代的記憶故事。

(以下有雷)

2018年1月17日 星期三

死亡,究竟有什麼意義?我看「與神同行」

     


「與神同行」是父親逝世後,我進電影院看的第一部電影。

還沒看之前就聽說是一部會讓人流淚的電影,只是我沒想到情感會這麼濃烈。

劇情描述一位正直的消防員金自鴻,在火場中意外身亡後,被陰間使者帶領到地獄,一關一關接受七大審判的故事。只有通過七大審判,才能夠順利轉世。

這七大審判,分別是:謀殺、怠惰、欺騙、不公正、背叛、暴力、不孝。

在電影院裡,幾乎每一關都有觀眾掉淚,一直聽到吸鼻子和啜泣的聲音交替傳過來。而我自己,前面六關頂多只是淚水在眼眶打轉,但到了最後「不孝」那一幕,幾乎整張臉都是濕的。

(以下有雷)

2018年1月12日 星期五

想要簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」卻不知從何下手嗎?懶人包看這裡!

作者:朱為民醫師

  


經過去年一年的大學院校「人生最後期末考」巡迴演講,每每Q&A最常被問的就是這一題:

「朱醫師,請問要去哪裡拿這一份回來簽?」

其實非常簡單,今天懶人包一次整理給大家。

三種方式三選一:醫院索取、網站下載、線上填寫

2018年1月10日 星期三

2018「人生最後期末考」TED講者朱為民醫師公益校園演講十場開放免費申請 (採審核制)



 
 一位大學生演講後的回饋


2017年的「人生最後期末考」校園演講計畫,我走過台灣北中南的十所大學,與超過2000名大學生討論生命、死亡以及預立醫療決定的種種樣貌與想像。

這個計劃的起心動念,是由於我認為今天的年輕人就是未來社會的棟樑,如果他們對這個議題有更多認知,我相信台灣的醫療環境會更好,甚至台灣社會會更好。而在經過了2017年一整年的奔走演講之後,我更加確信我的理念是正確的。

當我們種下一顆種子,就可以期待,當有一天他們的環境適宜,需要發芽的時候,會長的好,長的健康。

2017年,我自己也歷經了長子的誕生,以及父親的逝世。在親身經歷過生命的消長之後,我對這個議題有更多的領悟,以及更多想要分享的。

因此,2018,我要繼續走入校園。

2018年1月7日 星期日

父親的人生最後期末考

 
 


2017年初,我開始了「人生最後期末考」大學院校巡迴演講,一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講,我都會用父親的故事開頭:

「2013年,我的父親81歲。一天清晨,他在家裡運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事了……」從父親的故事,再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。

巡迴演講很成功,我收到了大學生們很多正面的回饋。但那時我還不知道,2017年末,父親真的走進考場----他的「人生最後期末考」。