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2017年12月28日 星期四

當家人不同意我的「預立醫療決定」的時候……「血觀音」給我們的三個啟示

  



上回從「血觀音」這部叫好又叫座的電影中,我們談了安寧緩和醫療的「積極」與「放棄」之間種種的聯想與澄清。今天,我想再從這部片子片中的一個關鍵轉折,聊聊一般民眾對於「預立醫療決定」最常見的疑問。

(以下還是有雷)

電影要結束時,飾演女主角的棠夫人生命垂危,但是,年事已高的棠夫人應該是不希望太痛苦,希望不要接受侵入性急救治療,所以事先做了「預立醫療決定」。因此,醫師把棠夫人的預立醫療決定拿給她女兒棠真。

沒想到,棠真就在醫師眼前把棠夫人的「預立醫療決定」撕掉了。到了床邊,她握著棠夫人的手,看著媽媽慢慢地說:「長命百歲,萬年富貴。」棠夫人無法言語,但眼中露出驚訝與恐懼。

看到這裡,我不禁想到,棠夫人的恐懼,其實也是我們每一個人的恐懼:如果有一天,我們無法為自己發聲的時候,明明不想接受侵入性急救措施,但我們的親人也把我們之前做的「預立醫療決定」撕掉了,該怎麼辦?


法律,怎麼說?


目前的「安寧緩和醫療條例」,其實針對這種狀況並沒有多所著墨,只有在第六條寫著:「意願人得隨時自行或由其代理人,以書面撤回其意願之意思表示。」也就是說,如果我們已經做了預立醫療決定,只有自己或是先委任的「醫療委任代理人」可以撤回原本的意願。

而另外在第七條也有提到:「不施行心肺復甦術或維生醫療,應符合下列規定……末期病人無簽署第一項第二款之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時,由其最近親屬出具同意書代替之……同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。」這邊說的是,如果病人事先沒有做不接受侵入性醫療的決定,親人可以寫同意書做這個決定,而且這樣的決定不可以違背病人之前表示過的意思。

看起來,如果病人已經做了不施行心肺復甦術或維生醫療的決定,但家人不同意時,家人好像是沒有角色去做撤回此決定的動作的,只有本人或是醫療委任代理人可以撤回原本的意願。

然而,現實生活中,是這樣嗎?


現實,其實是……


我在各種場合演講的時候,最多次被問到的問題,就是很多朋友都會擔心是否已經簽意願書或IC卡註記,會不會因爲家屬的意見而改變醫療決定的問題。

我坦白說:是的。這樣的狀況,天天都在醫療現場發生。因為法律是寫在紙上的,而實際執行的人是活在生活中的。當家人面對著醫師泣訴說:「醫師,拜託你救救他……」或甚至是當家人面對醫師高聲說:「趕快救他!不然我就……」身為醫療人員,能夠堅持病人原本的願望與想法者,有多少?

聽演講的朋友聽到我這樣說,氣憤地站起來說:「那以後就不用簽什麼意願書啦!反正簽了也沒有用!」

好像很令人沮喪,怎麼辦?


我們可以做的,還有……


我的經驗告訴我,面對死亡其實不是只有一個人的事。因為家人會不捨,會悲傷,在面對永遠失去親人的恐懼當下,要做一個理性的決定是困難的。所以,在我們做了醫療決定之後,無論是臨終希望急救或不急救,我覺得,也把這個想法告訴自己的親人,會是比較好的方式。讓他們知道為什麼你做這樣的決定,讓他們知道你對生命的期待,讓他們知道他們要如何協助完成你的心願,讓他們知道,即使因為這樣你離開了,是你希望的平安。

我用三個字總結我們可以做的事情:「早」、「知」、「道」

早點決定:面對人生最後的期末考,好比說,生命到了盡頭要不要接受侵入性急救治療等問題,每個人都應該先想好自己的答案,並且把它寫下來。

知會親人:這麼重大的事情,一定不能只有自己知道,因此要把這樣的想法告訴家人和最愛的人,讓他們也了解。

道出真心:這樣的溝通,不是只有表面,說了就沒事。我看過太多例子,即使家人知道,最後還是可能反悔。因此我們在說的時候,要很認真的說,掏心掏肺地說,讓家人真的感受到這件事對我們有多麼重要。

當然,一定也有朋友會覺得,我的生命,為什麼要讓別人指指點點?只是,如果什麼都不說不溝通,我覺得不會比較好。

早點決定、知會家人、道出真心。但願我們每個人,都能決定自己的生命如何活,也能決定自己的離開如何走。


(作者為安寧緩和專科醫師)