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2018年7月15日 星期日

《愛的最後一幕》推薦序:如果有一天,變成植物人,你會.......?




「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」這是我常常在演講中,挑戰聽眾的一個問題。

我問大家:「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養,甚至呼吸器,來長期維持你的生命嗎?」

我每次問,答案幾乎都是一致的:「當然不要啊,太痛苦了。」

英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》,讓我們知道,植物人以及植物人家屬的生活,究竟「痛苦」在哪裡;同時,也讓我們看到,生命滿滿的愛。

我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。

2018年7月9日 星期一

《如果人生有地圖》推薦序:你如何「準備」自己的幸福地圖?



「老去」,由二個字所組成──老和去。

關於「老」,你的想像是什麼?是駝背、輪椅、終日臥床?還是自在、安適、四處旅行?而關於「去」,你的想像又是什麼?是恐懼、黑暗、充滿憂傷?還是放下、說愛、提前道別?

每個人對於老去,都有不一樣的想像,而這本由老年學專家所撰寫的新書《如果人生有地圖》,清楚地告訴了我們一些重要的事情。而其中我認為最重要的,就是在「從容老後」一章中,提及我們及父母對於變老要「有所準備」。

2018年7月3日 星期二

《死,打碎我們,還是打開我們?》推薦序:死亡的教育,其實是「生命教育」



我是一個安寧緩和及老年醫學專科醫師,常常有機會到社區去宣導安寧和預立醫療決定的觀念。在宣導的過程中,四處碰壁是一種常態。

有一回,我們到了中部某大型社區的關懷站,參加他們的社區營造活動。我穿著醫師袍,護理師也身著制服,現場五六十位老伯伯和子女們,看到我們來都很開心,紛紛上前詢問跟健康相關的問題。

可是當我們表明,我們是安寧病房的醫師和護理師的時候,氣氛丕變。

「安寧?那不就是那個?」有一個阿姨,用右手食指比了一個「死翹翹」的手勢。

「醫師,拜託一下,在這裡不要講那種東西啦,會怕啦!」另一個阿姨,趕緊把自己的長輩帶到後面,離我們遠遠的。

「簽這意願書什麼東西!我不要簽,你們是不是詐騙集團?」另一個伯伯不知為什麼講到這個話題突然生氣,拄著拐杖快步離開會場。

我跟護理師面面相覷,不知道該說什麼。

我想問,死亡,真的有這麼可怕嗎?曾幾何時,死亡好像《哈利波特》中的佛地魔一般,變成了「不能說出名字」的事情?

2018年4月30日 星期一

人生最後期末考第九題:有一天,死亡之後,你希望自己的後事如何安排?



考題(題組)


有一天,死亡之後,你希望自己的後事如何安排?

第一題:關於骨灰和遺體,你的處置意願是?

第一題選項(單選):


A. 火化。

B. 不火化,保留骨骸。

C. 其他(請說明)。

第二題:關於安葬意願,你的希望是?

第二題選項(單選):


A. 靈骨塔。

B. 墓園。

C. 樹葬。

D. 花葬。

E. 海葬。

F. 其他(請說明)。

第三題:關於喪禮和儀式,你希望你的家人舉行哪些儀式?(以傳統佛道習俗中常見者為例)

第三題選項(複選):


A. 豎靈。

B. 守靈。

C. 訃聞。

D. 做七。

E. 告別式(含家祭/公祭)。

F. 晉塔

G. 百日。

H. 以上都不要,愈簡單愈好。 例:不設靈堂、不發訃聞、不做告別式及頭七或百日。

I. 其他(請說明)。


回答範例:若有一天死亡了,希望火化,骨灰放置在靈骨塔內,喪禮儀式希望有豎靈+做七+告別式。請選擇A+A+ADE。

2018年4月22日 星期日

醫療委任代理人,如何選擇?




我的高中好朋友阿銘,大學畢業後就到紐約大學攻讀工程碩士,之後就留在那裏工作。每年他回台,我們總是會聚聚,吃飯閒聊。沒想到有一年吃飯的時候,他突然給我出考題。

那是在2012年,我剛考上安寧緩和專科醫師不久,我們約在台中一家咖啡廳見面。聊到一半,阿銘突然跟我說:

「哎,小朱,你可不可以當我的醫療委任代理人?」

「啊?怎麼突然講這個?」我突然有點不知所措。

「我在美國,他們很注重死亡和醫療委任代理人的議題,常常有新聞報導或是影片。我的美國女友,她的阿公80多歲了,最近也找了女兒做他的醫療委任代理人。我最近認真地思考這個問題,覺得也要找一個醫療委任代理人……就想到你啦!

「謝謝你…….我受寵若驚……可是為什麼要找我呢?你可以找你爸媽、妹妹,甚至是女朋友啊……」

「哎!我在想,我的父母有一天會比我早走啊,我妹妹對這方面也可能不太懂!我女朋友可能會因為太愛我而沒辦法做出理性的決定,比方說要讓我拔管之類的……想來想去,你是我最好的朋友,比較了解我,又是醫師,而且還是一個安寧緩和專科醫師耶!不找你找誰?」

「我……可是……這個……」我有點為難,也有點擔心,不知道該如何回答。最後,我跟他說:「你先跟父母親討論一下,真的要找我,我們再討論好了。」

他點點頭。不久後就飛回美國了。


醫療委任代理人應具備的特質


這段對話我想了很久,隨著年紀和經驗的增長,我也有了不同的體會。究竟,我們應該如何選擇合適的醫療委任代理人呢?

我的建議是,醫療委任代理人應該具備以下條件:「傾聽者」、「溝通者」、「陪伴者」。

1. 「傾聽者」:選擇「了解」你的想法、價值觀,以及對生命的偏好的人


「預立醫療決定」是我們對於生命與死亡的一種看法和選擇,因此,有一天可能會代理我們執行這個決定的「醫療委任代理人」,自然必須非常清楚我們自身對於走到生命盡頭時的想法和心願。甚至,我們自己的心願可能會隨著時間而改變,而這個代理人是願意傾聽我們,跟我們討論,生命中種種改變和不同選擇的人。他也必須敢於跟我們討論敏感的話題,他是一個「傾聽者」。

所以一般來說,這個最了解你的人,很多人都會選擇自己的配偶或是伴侶,畢竟每天朝夕相處,常常可以從生活中窺見我們不為人知的那一面,甚至是面對挫折,面對悲傷,面對死亡的那一面。當然,如果其他家人,或是朋友,也能對我們的生命價值觀、生活品質的偏好有了解,那他們自然也很適合成為醫療委任代理人。

2. 「溝通者」:選擇你「信任」,並願意代表你去和別人溝通的人


當有一天我們失去了意識,醫療委任代理人需要去執行我們預立醫療決定時,可能也會面臨到一些阻力或是阻礙,比方說,其他家人有不同的想法,甚至社會有不同的意見等等。儘管我們都同意,這些阻力應該是要在意願人意識清醒的時候,就要好好地跟(到時候可能有關的)家人朋友們討論,但是,不一樣的聲音還是有可能出現。

這個時候,身為最了解意願人的「醫療委任代理人」,就必須要擔負與眾人溝通的角色,將意願人的心願完整說出來。無論是與家人溝通、與朋友溝通、與社會溝通、與醫療人員溝通……都非常的必要。所以,醫療委任代理人,最好是熟悉意願人家中的狀況,並且願意代表意願人,有能力與各方溝通的人。他是一個「溝通者」。

3. 「陪伴者」:當你有需要的時候可以陪伴在側,「回應」你的需求的人


在台灣的醫療社會脈絡之中,通常照顧病患時間最長的那一個人,無論是配偶、家人或是朋友,應該都是最了解病患的那個人,同時他也必須處理跟醫療和照顧相關的大小事情。因此,那個人如果能充分理解意願人的想法、心願、價值觀,應該是再好不過的一件事。

再者,醫療狀況變化多,意願人的想法、偏好、價值觀也可能會隨著年齡有不同的改變。如果當疾病或是照護上有需要,醫療委任代理人是否可以陪伴在旁邊,和意願人重新討論並回應意願人的種種需求?他應該是一個「陪伴者」。

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這些年來推廣安寧緩和和預立醫療決定,也讓我有不同的想法。於是,去年底阿銘回台,趁著聚餐時,我又問了他一次:

「哎,阿銘,前幾年你找我當你的醫療委任代理人,你現在這個想法有改變嗎?」

「當然沒有啊,你就是最合適的人選啊。」他爽快回答。

「可是如果你的家人,到時候不同意我代表你的看法,怎麼辦?」我再確認。

「當然事先溝通的責任是我要處理阿,我會先跟他們講好,盡量不讓你難做,也歡迎你來參加我們的討論。」他有注意到我的擔心。

聽到阿銘有這樣的概念,我放心不少:「好,我自認可能不是一個好的『陪伴者』,但我應該是一個不錯的『傾聽者』和『溝通者』。但你要答應我,如果之後你結婚了,我還是希望這個角色由你太太來擔任啦!」

「哈哈哈,我有做功課,醫療委任代理人也可以不只一個啊!」他哈哈大笑。

我也哈哈大笑。整間咖啡廳裡充滿著我們的笑聲,就跟高中時代一樣。

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醫療委任代理人,不是「代替」我們做決定的人,而是在充分理解我們對於生命的感受、偏好、價值觀之後,在我們意識不清楚時,「代表」我們做出醫療決定的人。

在我們的身旁,找尋具有「傾聽者」、「溝通者」、「陪伴者」特質的家人、好友,你一定也可以找到,最合適的醫療委任代理人。


(作者為安寧緩和及老年醫學專科醫師)

下載『預立醫療委任代理人委任書』由此去

2018年4月21日 星期六

人生最後期末考第八題:如果生命中,想要找一個「醫療委任代理人」,你會找誰呢?



考題


如果生命中,想要找一個「醫療委任代理人」,在自己有一天意識不清楚時,代理自己表達意願並執行預立醫療決定,你會找誰呢?

選項 


A. 配偶、伴侶。

B. 父母親、子女、其他家人。

C. 最好的朋友。

D. 熟識的醫療朋友,如醫師、護理師。

E. 沒想過。

F. 不想找醫療委任代理人。

G. 其他(請說明)。

2018年4月11日 星期三

人生最後期末考第七題:有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在哪裡?真的走到生命盡頭,又希望在哪裡嚥下一口氣呢?



考題(題組)


有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在哪裡?真的走到生命盡頭,又希望在哪裡嚥下一口氣呢?

第一題:有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在哪裡?


第一題選項: 

A. 自己家裡。

B. 全日機構,如養護機構、護理之家、榮民之家。

C. 半日機構,如白天到日照中心接受照顧,晚上回家。

D. 其他(請說明)。


第二題:有一天走到生命盡頭,又希望在哪裡嚥下一口氣呢?


第二題選項 :

E. 自己家裡。

F. 全日機構,如養護機構、護理之家、榮民之家。

G. 醫院。

H. 其他(請說明)

回答範例:若有一天身體不好了,需要他人長期照顧,想住在家裡。等到真的走到生命盡頭,也希望在家裡嚥下一口氣,請選擇A+E。