騎得愈遠，其實是為了回家：＜單車天使＞觀後感

作者：朱為民

　　

我記得，1993年，我小學四年級的時候，爸媽幫我買了人生中第一台腳踏車。捷安特的，綠色上亮光漆，看起來就是拉風帥氣。在台中市曉明女中附近的單車行，我拿到車的第一天就開心地騎上去，結果當然是，摔車了。

從此我愛上騎腳踏車，國高中時期，騎著腳踏車走遍了台中大小地方，那種迎著風馳騁的感覺，令人難忘。

那個年齡，騎車是為了離家，為了探索，為了暫時脫離父母的保護網，到真實的大馬路上穿梭在汽車和機車之中，試探自己年輕的銳氣。

我從來沒有想過，有一群孩子，他們騎車，是為了回家。

＜單車天使＞紀錄的就是這麼一群孩子。

你知道嗎？不是只有癌症病人，才能接受緩和醫療！

作者：朱為民

 

我第一次看到藍奶奶，不是在門診，也不是在病房，而是在洗腎室裡。

藍奶奶的洗腎人生

醫院的洗腎室通常寬敞明亮，而且跟醫院其他地方最不同的是，非常安靜。從喧囂的走道開門進來，彷彿進到另一個世界一般。只有洗腎機的聲音，以低頻而無害的音量在背景中運轉。放眼望去，一排一排的洗腎病床一直延伸到病房的盡頭，病人們也都非常配合著這空間，或閉眼休息，或看書，或低聲交談。好像沒有生氣，卻又生氣盎然。

藍奶奶的位置在B區的最後一床，我走到她床邊，她閉眼正在休息。左手的洗腎管子正努力地把身上毒素過多的血液輸送到洗腎機中，再將洗去毒素的血送回身體。奶奶因為長期躺床，手腳關節有一些僵硬，據護理人員說，奶奶背後有一個非常大的褥瘡，所以她常常喊痛。

我之所以會到這裡來的原因，是因為奶奶長期罹患失智症，這幾個月已經無法完整表達一個句子，只能發出一些單詞，例如「肚子餓」、「不要」、「痛」。近幾年也無法自己走動了，長期躺在床上，所以背後長出了褥瘡。因為奶奶的生活品質愈來愈差，而且最近幾次洗腎血壓都會掉得很低，所以洗腎室醫師跟奶奶的女兒說：「有沒有考慮不要再洗腎了？」

所以，才會請我—安寧醫師—來探視。

最重要的一件小事，是藍奶奶在幾個月之前自己說了一句：「我不想再洗腎了……」。即使現在，女兒常常在洗腎的時候問她：「媽，想不想繼續洗腎？」她也總是搖頭，目光空洞地望著遠方。洗腎機的聲音，伊呀伊呀地低呼著。

但是，女兒不願意讓媽媽停止洗腎。

一個人、一部電影，與安寧緩和醫療

作者：朱為民醫師

說到安寧緩和醫療的定義，其實書本上都有。今天聊聊關於自己是如何接觸到安寧緩和概念的故事。

一個人

我們從一個人談起，這個人是德雷莎修女。

德雷莎修女最近被教廷封聖，據說她曾經讓二個罹患癌症的病人不藥而癒，實在非常神奇。但是除了神蹟之外，我更著迷的是修女生前所做的，真實的努力，那個地方叫做「垂死之家」。

我記得第一次看到「垂死之家」的故事，是國中的時候閱讀李家同先生的＜讓高牆倒下吧＞一書，它是這麼寫的：

「垂死之家，是德蕾莎修女創立的，有一次她看到一位流浪漢坐在一棵樹下，已快去世了，她在火車上，無法下來看他，等她再坐火車回來，發現他已去世了。當時她有一個想法，如果有人在他臨死以前和他談談，一定可以使他比較平安地死去。」

德雷莎修女只是一個很簡單的想法：沒有人應該孤獨的死去，如果有人可以跟瀕死之人說說話，也許就可以使得病人比較平安。

她因此創立了「垂死之家」，收容那些病危且無家可歸的流浪者，給他們最基本的飲水、食物、衣服、床鋪、乾淨的環境、關心的照顧者。

李家同先生描述在「垂死之家」當義工的生活，其實做的事情都很簡單：餵飯、送水、洗衣服、掃地、煮飯、倒垃圾、幫他們洗澡、身體按摩、握住病人的手聽他們說話，甚至在病人死去的時候，幫忙搬抬遺體。

就是這麼簡單的事情，我常常想，過去在醫院面對這麼多垂死的病人，有沒有做到這些事情？有時候也許甚至除了藥物之外，除了化痰機、制氧機，除了許許多多塑膠的管子，也許在病人最脆弱的時候，他們最渴望有人握住他們的手。

「醫師，幫爸爸放鼻胃管好不好，我不想看他餓死……」

作者：朱為民





儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人已經適用了一段時間，但是對於病人、家屬和醫師來說，挑戰仍然非常大。最近常常想起，約一年前在台中照顧的一個病人……

余爺爺的洗腎生活

余爺爺是一個88歲的慢性腎衰竭病人，已經洗腎洗了10年了。剛開始洗，那時體力還不錯，每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到，就可以維持著不錯的生活品質。但是好景不常，從大約4年前開始，余爺爺的體力每況愈下，從可以自己走，到拿拐杖，到坐輪椅，到只能躺在床上，不過二年多的光景。同時，余爺爺也被醫師診斷失智症，到後期已經不太能說出流暢的句子，只能說出一些單詞：「好」、「吃飯」、「肚子餓」。

到了最近半年，狀況更是愈來愈嚴重。因為都躺床上，家人不太了解照顧技巧，所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡，常常流血。因為失智症的症狀，爺爺晚上常常大喊大叫，使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。因為進食量愈來愈少，身形整個消瘦下來，以至於洗腎的時候常常會掉血壓，也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。

有一天，洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說：「爺爺這樣下去生活品質真的不好，有沒有考慮停止洗腎？還是我們請安寧的醫師來評估一下？」

安寧溝通講堂第一講：課程紀錄與心得

作者：朱為民

緣起

謝文憲憲哥曾經說：「一個人成功，不如二個人成功，二個人成功，不如一個團隊成功；明星球員，光芒短暫，明星球隊，史上留名。」到嘉義之後，有機會開始參與一個團隊從無到有，慢慢成長的過程。常常思考，如何讓整個團隊更好？如何讓夥伴在辛苦工作之餘，也能從不同的角度吸收成長？很幸運地，驚訝的發現，原來此地臥虎藏龍，身邊有一群比我厲害數倍的講者與老師們，願意支持我們。於是乎便希望開創一個平台，讓各方高手都有發揮的空間，同時對安寧的團隊夥伴們能夠在平日工作的忙碌之外開啟另一扇窗，有更多的學習。

經過一番努力，「安寧溝通講堂」誕生了。

「安寧溝通講堂」試圖用廣義的角度，包含簡報、遊戲、上台、對話、表演，探討溝通的各種面向。

嗎啡迷思，你有，我們也有

作者：朱為民

關於嗎啡的迷思，我自己有二個親身經驗的故事。

責難

2012年，我當住院醫師第三年的時候，那個時候在安寧病房訓練照顧臨終病人的知識與技巧。有一天晚上在醫院值班，在值班室正在吃晚餐便當，接到護理師來電：

「朱醫師，033病人說肚子痛，很痛。」

看了一下交班單，033病人是一個75歲的伯伯，直腸癌合併腹膜轉移，之前就有間歇性腹痛的現象，已經使用弱效鴉片類藥物(Tramadol)到最高劑量了。之後走到病床旁邊，床旁沒有家屬，爺爺的臉整個糾在一起，非常痛苦的樣子。我跟爺爺說：「很痛喔？讓我檢查一下好嗎？」檢查完，確定他的疼痛來源是腹膜轉移的疼痛。看樣子，弱效嗎啡類應該撐不住了，是該要轉換藥物的時候。

那個時候自己已經訓練了一段時間，對於各種疼痛的評估和藥物的使用都有心得，於是到護理站跟護理師說：

「應該要轉換成嗎啡了，先3毫克，6小時給一次。」之後便回到值班室繼續休息。

約莫一個小時之後，電話又響，護理師說：「朱醫師，033的女兒在病床旁，說要找你。」

我心裡想：「找我？還是很痛嗎？」於是匆匆跑到病房。

看到她，我迎上前去自我介紹：「您好，我是值班醫師，怎麼了嗎？」大概是45歲上下的中年婦人，劈頭給我一陣罵：

「為什麼要用嗎啡？為什麼沒有跟我說？難道沒有別的藥可以選擇嗎？你知不知道嗎啡會縮短他的生命？或是如果上癮怎麼辦！我才離開一下子就用上這種藥，你這樣子要我跟其他家屬怎麼交代！如果爸之後都一直昏迷不醒，你要負責嗎？」

聽著她連珠炮式的的責難，我雖然想解釋，但她都聽不進去。最後，她女兒撂下一句話：「找你們主治醫師來！」氣沖沖地走出病房。我站在病床旁邊，內心滿是委屈，甚至有點憤慨。我低頭看了一下睡在病床上的爺爺，他看起來比剛剛好多了，沉沉的睡著，呼吸的節奏變的徐緩，臉上的表情也舒緩了許多。

我心裡想：「我哪裡做錯了？」

走到護理站，護理師跟我相視苦笑，她跟我說：「值班主治醫師剛好還在醫院，我請他過來了。」聽到這不知為何我更加沮喪，就走回去值班室，繼續吃那個冷掉的便當。

民眾對嗎啡這種藥物不理解，是很正常的，但是有時，我們醫護人員也有迷思。

無尾熊派翠克最後教我們的事：談如何判斷臨終病人即將離開

作者：朱為民

　　

今年國慶日，除了歡慶國家的生日以外，有一則稍微悲傷的新聞：無尾熊爺爺「派翠克」因高齡導致多重器官衰竭而離世了。

其實，動物死亡的新聞並不罕見，如之前台北動物園的的長頸鹿「宵久」、天馬牧場的河馬「阿河」，甚至老一輩印象深刻的大象「林旺」等，牠們離開世界的時候都曾觸動我們的某一根神經，很多人同感悲傷。這也顯現出人類與動物是多麼的親近。

無尾熊與人類

聽到「派翠克」死亡的新聞，我正在開車，邊聽，眼睛和嘴巴張得愈大：我第一次聽到，新聞對動物瀕死的症狀描繪得如此詳細！回家後立刻找到網路新聞，是這樣寫的：（以下摘自蘋果電子報）

『10月8日，保育員發現「派翠克」在棲架上同一位置休息少有移動，排便量也下降許多……』

『10月9日「派翠克」秤量體重為7公斤，較上週下降了300公克，精神不佳，秤完體重後要上樹時有點無力……』

『10月10日上午保育員餵食「派翠克」代奶，剛開始牠仍會進食，但漸漸地喝代奶的意願降低，手飼樹葉也吃得很少……』

『同日下午13:10，「派翠克」的呼吸次數一度上升到每分鐘120~130下（休息狀態約10-15次/分鐘）……』

『傍晚17:33左右，「派翠克」突然開始發抖、抽搐、四肢緊握，17:42停止呼吸，於17:59心臟停止跳動，離開了大家……』

看著這樣鮮明的敘述，我不禁想著，臨終病患離開之前，不也是這些相同的症狀嗎？「派翠克」是不是用生命教我們一些東西？